Note d’information n° DGOS/P2/2026/107 du 31 juillet 2026 relative au lancement d’un appel à projet pour la création d’un Centre national de référence de la paralysie cérébrale
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Note d’information n° DGOS/P2/2026/107 du 31 juillet 2026 relative au lancement d’un appel à projet pour la création d’un Centre national de référence de la paralysie cérébrale
La ministre de la santé, des familles, de l'autonomie
et des personnes handicapées
à
Mesdames et Messieurs les directeurs généraux
des agences régionales de santé (ARS)
| Référence | NOR : SFHH2619393N (numéro interne : 2026/107) |
| Date de signature | 31/07/2026 |
| Emetteurs | Ministère de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées Direction générale de l’offre de soins (DGOS) |
| Objet | Lancement d’un appel à projet pour la création d’un Centre national de référence de la paralysie cérébrale. |
| Contacts utiles | Sous-direction de la prise en charge hospitalière et des parcours Ville-Hôpital Bureau de la prise en charge des pathologies chroniques et du vieillissement (P2) Fanny CHEVALIER Céline MARTIN Mél. : dgos-p2@sante.gouv.fr |
| Nombre de pages et annexes | 3 pages + 2 annexes (5 pages) Annexe 1 - Cahier des charges Annexe 2 - Dossier de candidature |
| Résumé | Cette note vise à lancer un appel à projet national ouvrant la possibilité aux établissements de santé compétents dans le domaine de la paralysie cérébrale de porter le projet de Centre national de référence de la paralysie cérébrale. Sont explicités le déroulement de cet AAP national ainsi que le contexte, les objectifs et les missions attendues du futur Centre national de référence de la paralysie cérébrale. |
| Mention Outre-mer | Ces dispositions s’appliquent aux Outre-mer, à l’exception de la Polynésie française, de la Nouvelle-Calédonie et de Wallis et Futuna. |
| Mots-clés | Paralysie cérébrale, Centre national de référence. |
| Classement thématique | Établissements de santé / Organisation |
| Texte de référence | Néant |
| Rediffusion locale | Etablissements de santé |
| Inscrite pour information à l’ordre du jour du CNP du 24 juillet 2026 – N° 53 | |
| Publiée au BO | Oui |
La paralysie cérébrale est la première cause de handicap moteur chez l’enfant en France (125 000 personnes seraient touchées par la paralysie cérébrale en France, 50 millions dans le Monde).
Elle résulte de lésions irréversibles survenues sur le cerveau du fœtus ou du nourrisson. Les causes sont principalement les cas d’infection ou de maladie pendant la grossesse, la grande prématurité, un accouchement difficile, ou encore une maladie pendant les premiers mois de la vie de l’enfant. Celles-ci peuvent être multifactorielles. Par ailleurs, dans un tiers des cas aucune cause n’est identifiée.
Les lésions survenues provoquent des troubles du mouvement ou de la posture, souvent accompagnées de difficultés cognitives ou sensorielles qui durent toute la vie : troubles du comportement (auto ou hétéro-agressivité), troubles du sommeil, troubles des apprentissages (dyspraxie, dyslexie), fatigabilité, douleurs, troubles vésico-sphinctériens (retards d’acquisition de la propreté, dysurie…), troubles viscéraux et respiratoires, troubles de l’oralité (alimentaires, ou verbaux).
Le terme de paralysie cérébrale inclut les dénominations anciennes d’infirmité motrice cérébrale (IMC) et d’infirmité motrice d’origine cérébrale (IMOC), ainsi que les polyhandicaps d’origine périnatale. Il exclut les maladies neuro-dégénératives et les maladies génétiques syndromiques.
La prise en charge de cette pathologie porte des enjeux spécifiques s’agissant de l’accompagnement des enfants et adultes, du renforcement de la compétence des professionnels de santé et de l'accompagnement.
Dans ce contexte, un appel à projet national vise à reconnaitre un Centre national de référence de la paralysie cérébrale (CNRPC) soutenant le progrès par la recherche et une prise en charge adaptée, et ce pour garantir aux personnes souffrant de paralysie cérébrale un parcours de soins équitable, lisible et efficace, depuis le repérage précoce jusqu’à l’accompagnement tout au long de la vie.
I/ Objectifs et missions du Centre national de référence de la paralysie cérébrale (CNRPC)
Porté par un établissement de santé, le CNRPC a vocation à :
- constituer un lieu de production et de partage de ressources et d’expertise ;
- être un acteur de recours pour les cas complexes.
Il aura par ailleurs en charge un rôle d’animation et de coordination d’un réseau de quatre centres territoriaux qui sera mis en place dans le cadre d’un second appel à projet.
Les missions financées dans ce cadre sont mises en œuvre par le porteur sans création de personnalité morale.
Ses missions (information, communication, recherche…) détaillées dans le cahier des charges en annexe ont vocation à être mises en œuvre en lien étroit avec l’écosystème de manière à favoriser la coopération entre les professionnels ainsi que la transversalité entre le soin et l’accompagnement. Il ne s’agit pas d’un lieu de prise en charge de proximité pour les personnes souffrant de paralysie cérébrale.
Son financement reposera sur une dotation spécifique nationale.
II/ L’appel à projet national
L’appel à projet vise à retenir un établissement de santé disposant d’une expertise reconnue dans le domaine de la paralysie cérébrale, concernant à la fois la connaissance clinique, la recherche et la formation.
Celui-ci s’engage à associer, pour mettre en œuvre le projet et dans son fonctionnement l’ensemble des partenaires intervenant dans le champ de la paralysie cérébrale (fédérations, associations et fondations dans le champ de la paralysie cérébrale, personnes concernées, représentants, personnalités qualifiées).
Les candidats devront déposer leur dossier sur la plateforme en ligne au plus tard le 31 octobre 2026 sur démarche numérique accessible via le lien officiel suivant :
L’instruction et la sélection des projets seront réalisées par la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) début décembre 2026. Les résultats seront notifiés à chaque candidat.
L’installation du Centre national de référence et la délégation des crédits interviendront en décembre 2026.
Pour la ministre et par délégation :
Le directeur général de l’offre de soins,
Hugo GILARDI